Dlaczego Eryk (7 lat) nie chce nosić kosmicznego kasku?
Witajcie, mam na imię Mariola i jestem Mamą–Babcią Eryka – Cudownego Chłopaka z zespołem Treachera Collinsa, który bardzo potrzebuje Osady Janaszkowo. Tak, wiem jak to brzmi – prawie co słowo to zagadka. Odkrywam je więc przed Wami wszystkie, choć – wybaczcie – zacznę od końca.
A zatem zagadka pierwsza: zespół Treachera Collinsa to rzadki zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Fachowo mówi się o nim także: dystoza twarzowo-żuchwowa, bo objawia się wieloma deformacjami kości i tkanek twarzy i głowy. Osoby z tym zespołem m.in. nie mają w ogóle lub mają częściowe i zniekształcone małżowiny uszne, mniejszą żuchwę, „skośne” oczy, rozszczepione powieki i podniebienie, a także zdeformowany nos. A niedorozwój kości jarzmowych sprawia, że wyglądają tak, jakby nie miały policzków.
Zagadka druga: przedstawiam Wam nie jednego, ale… kilku Cudownych Chłopaków. Pierwszego pewnie znacie jako bohatera powieści, a potem kinowego hitu ze znaną aktorką amerykańską Julią Roberts. W filmie Julia gra rolę mamy Auggie Pullmana, który zawsze nosi na głowie kask od kombinezonu kosmonauty, aby ukryć swoją twarz przed wścibskimi spojrzeniami. Tak, Auggie urodził się właśnie z zespołem Treachera Collinsa. Podobnie jak trzech innych Cudownych Chłopców: moich dwóch synów i mój 7-letni wnuczek Eryk. Cóż, jeśli taki zespół genetyczny zdarza się raz na kilkadziesiąt tysięcy narodzin na świecie, to sami przyznacie, że jesteśmy „wybrańcami”.
Zagadka trzecia: dlaczego jestem Babcią-Mamą? Tak nazwał mnie Eryk, gdy zostałam jego Mamą zastępczą, po tym jak okazało się, że jego biologiczni rodzice nie mogą sprawować nad nim w pełni opieki.
Zagadka czwarta, czyli do czego Eryk potrzebuje Osady Janaszkowo? Zacznijmy od początku. Żartujemy, że Eryk jest dla nas prezentem Gwiazdkowym, bo przyszedł na świat 22 grudnia. Ale to, że odziedziczy po mnie i swoim ojcu wadliwy 5 chromosom nie było już dla nas niespodzianką.
Eryk urodził się z nierozwiniętymi małżowinami uszu i zrośniętymi nozdrzami. Swój pierwszy zabieg operacyjny przeszedł gdy miał zaledwie 1 miesiąc, kolejny gdy miał 1 rok. Na jego maleńkim nosku założono specjalne rurki, aby mógł swobodnie oddychać. A swój pierwszy aparat słuchowy, dzięki któremu wprawdzie słabo, ale jednak coś słyszy otrzymał gdy miał 8 miesięcy. Teraz Eryk ma za sobą 7 lat życia spędzonych na wielu podróżach od specjalisty do specjalisty, a przed nim są jeszcze kolejne operacje korekty twarzo-czaszki.
Eryk chodzi do I klasy w szkole powszechnej z oddziałami integracyjnymi. Wprawdzie jego schorzenie nie jest tak widoczne jak u filmowego Auggiego, ale ludzie często go obserwują – ze współczuciem, zainteresowaniem, ale zdarza się, że i z odrazą. Zwłaszcza wtedy, gdy jego twarzy nie zakrywają czapka, albo okularki. Wydaje mi się, że Eryk zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej odmienności, bo choć jest dzieckiem pogodnym, śmiałym, komunikatywnym i otwartym to jednak nie lubi skupiać na sobie czyjegoś wzroku i uwagi i np. nie występuje w przedstawieniach szkolnych.
W relacjach z ludźmi, podobnie jak w każdej innej czynności życiowej jest indywidualistą. On sam decyduje z kim chce rozmawiać, a do kogo nie odezwie się ani słowem, podobnie jak sam wybiera to co zje, w co się ubierze, albo czym się zajmie. A zainteresowań ma wiele: czyta (na poziomie 3 klasy), rysuje, lepi z plasteliny, kolekcjonuje zabawki, śpiewa i gra na keyboardzie.
Brzmi imponująco, prawda? Ale wierzcie mi, że to wszystko nie przyszło samo. Jest efektem żmudnych, codziennych ćwiczeń ze specjalistami. Zespół Treachera Collinsa nie wpływa bezpośrednio na kondycję intelektualną Eryka. Jednak, aby mój wnuk dalej prawidłowo rozwijał się i był niezależny jako osoba dorosła, potrzebuje cały czas wsparcia. Jeszcze przez wiele lat Eryk będzie więc wymagał pomocy m.in. neurologopedy, aby pomimo zniekształconej twarzy i nosa mówić wyraźnie i komunikować się z ludźmi, rehabilitanta, który wzmocni mięśnie, specjalisty z zakresu integracji sensorycznej, aby prawidłowo odbierać wszystkie bodźce płynące ze świata oraz psychologa, który pomoże mu przygotować się na trudny okres dojrzewania i dorosłość, aby nie czuł się inny i samotny pośród ludzi.
Oto powód, dla którego tak bardzo i Eryk i ja czekamy na Osadę Janaszkowo i jej zajęcia rehabilitacyjne.
