Dlaczego Jacek i Darek nie chcą być medycznymi zagadkami?
Kiedy Jacek zaczął chodzić jakby był pijany…
Najpierw myśleliśmy z mężem, że to przez narkozy nasz syn jest słabszy, bardziej wiotki i rozwija się wolniej, niż inne niemowlęta. Bo w kilka tygodni po narodzinach Jacek przeszedł operację uwięźniętej przepukliny. Niedługo potem zabieg trzeba było powtórzyć. W ciągu pierwszego roku życia Jacek był więc dwukrotnie poddawany znieczuleniu ogólnemu. Ale gdy syn skończył roczek i nadal nie potrafił sam wstać na nogi, zaczęliśmy szukać innych przyczyn.
„Zagadka medyczna”
Tak nazwali Jacka lekarze, gdy już doszli co mu jest. A dochodzili do tego długo. Pierwszy lekarz neurolog obejrzał Jacka pobieżnie i kazał cierpliwie czekać, aż ten zacznie chodzić. Drugi oglądał Jacka dłużej, bo pół godziny i stwierdził, że skoro dziecko chodzi, ale tylko trzymając się kurczowo kogoś lub czegoś, to znaczy, że ma charakter asekuracyjny i już.
Jacek przestał być taki „ostrożny” kiedy miał 19 miesięcy. Ale cóż z tego, że chodził sam skoro się przy tym potykał i zataczał jak człowiek po dużej dawce alkoholu, a gdy upadał to na buzię, bez żadnego odruchu obronnego.
Po pierwszym rezonansie magnetycznym, który wykonano u Jacka gdy miał 3 lata stwierdzono zmiany po lekkim niedotlenieniu mózgu w okresie okołoporodowym. Ale to nie ono było powodem dziwnych reakcji Jacka. Przyczynę pokazał rezonans wykonany 2,5 roku później. Tyle, że we wcześniejszych badaniach nie było jej widać.
Bezład móżdżkowy o nieznanym początku
Tak się fachowo nazywa schorzenie Jacka. Mówiąc prościej: móżdżek naszego syna zanika. A móżdżek, choć to organ niewielki, ale jest przewodnikiem między mózgiem a resztą organizmu i odgrywa ważną rolą przede wszystkim w kontroli naszych ruchów – sprawia, że są skoordynowane, precyzyjne i wykonywane dokładnie w tym czasie, gdy tego chcemy. Wszelkie uszkodzenia, wady budowy czy działania móżdżku wywołują u człowieka zaburzenia ruchu, równowagi i postawy. Co więcej, móżdżek bierze udział także w takich procesach jak mówienie, skupienie uwagi, odczuwanie strachu i przyjemności.
Skąd to się wzięło?
Dlaczego Jacek jest chory, narodzona po nim Kasia już nie, a Darek, który przyszedł na świat jako trzeci choruje na to samo co brat? Tego nie wiemy, ani my, ani lekarze. Żartujemy, że widocznie „coś z męskimi genami u nas nie tak”, ale badania genetyczne nic nie wykazały. Obaj chłopcy co jakiś czas „lądują” w szpitalu, aby lekarze mogli sprawdzić rozwój choroby.
Mamy więc dwóch „zagadkowych” chłopców.
U Jacka (12 lat) choroba objawia się zaburzeniami równowagi przy chodzeniu, osłabieniem napięcia mięśniowego w nogach i rękach, problemami z koncentracją i koordynacją wzrokowo-ruchową. Takie sytuacje jak przy zdalnym nauczaniu, gdy trzeba jednocześnie słuchać, pisać i wykonywać jakieś operacje na komputerze – są dla niego niemożliwe do ogarnięcia. Jacek pisze i wysławia się, ale wolniej, niż inne dzieci. Darek (7 lat), który z kolei przez pierwszy rok życia rozwijał się „książkowo”, chodzi, ale z asekuracją, ma trudności z mówieniem i niedosłyszy.
Gdyby sąsiadka nie przyszła na kawę…
To nie wiedzielibyśmy, że Fundacja PODAJ DALEJ istnieje. Jacek miał 6 lat gdy przenieśliśmy się z Poznania do Konina. A ponieważ chłopcy byli już wtedy intensywnie rehabilitowani, rzecz jasna w nowym miejscu szukaliśmy możliwości kontynuowania zajęć. Nie miałam nadziei, że od razu zaopiekują się chłopcami. Kolejka chętnych z całej Polski długa. Przyznaję, że nie wierzyłam, gdy podczas pierwszej rozmowy pracownica Fundacji zapewniła mnie, że jak tylko zwolnią się miejsca na zajęciach rehabilitacyjnych to zadzwonią. A jednak zadzwonili…
Ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i tak przez całe życie
Na chorobę Jacka i Darka lekarstwa nie ma. Rozwój i samodzielność dziecka, a później osoby dorosłej z bezładem móżdżkowym nie są możliwe bez stałej, codziennej rehabilitacji. Każdą umiejętność trzeba co dnia powtarzać i utrwalać, aby móżdżek wciąż pracował.
Cieszymy się więc ze wszystkich, nawet tych najdrobniejszych, które Jacek i Darek nabywają podczas rehabilitacji ruchowej – na basenie, na hipoterapii, podczas zajęć sportowych, spotkań z logopedą i pedagogiem. Z niecierpliwością wyczekujemy otwarcia oddziału rehabilitacyjnego Osady Janaszkowo gdzie nasi chłopcy zostaną poddani nowoczesnym zabiegom mikropolaryzacji mózgu, które pomogą usprawnić funkcje neurologiczne. I mamy nadzieję, że to czego się nauczyli, zostanie w nich na długo, choć lekarze takiej pewności nam nie dają.
Oto powód, dla którego Jacek, Darek i cała nasza rodzina czekamy na Osadę Janaszkowo i jej zajęcia rehabilitacyjne.
