Dlaczego Małgorzata nie chce utopić swojej córki?
Pamiętam tą gorzką myśl do dziś. Pojawiała się w mojej głowie za każdym razem, gdy rodzice zdrowych dzieci przyglądali się z mniej lub bardziej skrywaną ciekawością wykręconym rękom mojej córki i jej ślinie, której ona nie zawsze zdążyła połknąć, albo ja zetrzeć z jej buzi. Myślałam wtedy: co wy wiecie o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem?
Byliśmy młodym małżeństwem zupełnie nieprzygotowanym na to, że nasze pierwsze dziecko – Joasia – urodzi się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Porażeniem tak rozległym, że dotknie także nerwów twarzy i ośrodka mowy. Mąż szybko uznał, że jego najważniejszym obowiązkiem jest praca i zarabianie pieniędzy na utrzymanie rodziny. Joasię pozostawił mnie. A więc to przede wszystkim ja jeździłam z córką od lekarza do lekarza, to ja pilnowałam jej co dnia przy ćwiczeniach – żeby mogła sama coś zjeść, coś powiedzieć, coś napisać, w coś się ubrać. I najważniejsze – aby codziennej rehabilitacji nie traktowała jak przykry obowiązek, ale narzędzie, które pozwoli jej żyć godnie i niezależnie pomimo niepełnosprawności. Słowa jednego z lekarzy: To od Pani zależy jak będzie wyglądało życie Pani córki – wciąż mam zakodowane w głowie jak mantrę.
Dziś Joasia ma 39 lat i jest dojrzałą kobietą. Kiedy ładnie ubrana, uczesana i umalowana, syta i tryskającą energią przyjeżdża do pracy na swoim elektrycznym wózku inwalidzkim, albo gdy załatwia sprawy na mieście ludzie patrzą na nią i mówią, albo myślą z podziwem: jak ona sobie świetnie radzi! Ale czy widząc moją Joasię na jej scenie życia zastanawiacie się nad kulisami? Jak sądzicie ile razy muszę każdego dnia Joasię podnieść z łóżka, umyć, pomóc ubrać lub rozebrać, przenieść na wózek i zdjąć z wózka? Kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt…? Ile by to Waszym zdaniem razy nie było, najpierw pomnóżcie je przez 365 dób w roku, a potem przez 39 lat… Ile Wam wyszło? Tysiące, prawda?
Ile było nocy, kiedy ja skrajnie wyczerpana fizycznie i psychicznie zasypiałam z nadzieją, że… następnego ranka już się nie obudzę? Przyznaję – wiele. Rodzina i przyjaciele nakłaniali: pomyśl o sobie, wyjdź do ludzi, zadbaj o swoje zdrowie. Przepraszam, ale jakże łatwo dawać takie rady… Pomyśleć o sobie? Kiedy? Przecież każdy dzień zaplanowany jest od godziny do godziny pod Joasię. Wyjść do ludzi? Świetnie, ale z Joasią, a jej wyszykowanie do wyjścia trwa kilka razy dłużej, niż sprawnej dorosłej osoby.
Zatroszczyć się o zdrowie? Bardzo bym chciała! Od codziennego dźwigania mam już pozrywane ścięgna w barku. Ortopeda nie ukrywa, że powinnam szybko poddać się operacji, a potem długotrwałej rehabilitacji, abym sama nie stała się osobą niepełnosprawną. A zatem: tak, chętnie pójdę do szpitala, a potem pojadę na rehabilitację i do sanatorium i zrobię jeszcze wszystko co każe mi lekarz… Tylko co mam w tym czasie zrobić z Joasią…? Utopić? Mogę zostawić ją pod opieką ojca czy asystenta na kilka godzin, ale nie na kilka tygodni, czy miesięcy.
Oto powód, dla którego tak bardzo czekam na Osadę Janaszkowo i jej mieszkania tzw. wytchnieniowe. Miejsce, w którym moja niepełnosprawna córka zamieszka na jakiś czas pod fachową opieką, abym ja mogła, spokojnie, bez ciągłych nerwów, że coś się jej stanie, zadbać o swoje zdrowie.
