Joanna Karczyńska. Zawsze w biegu, na walizkach, pełna energii – kobieta rakieta. Bardzo wrażliwa, mądra i gotowa by wesprzeć innych. Neurologopeda, pracuje w Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ zarówno z dziećmi, jak i z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością.
Anna Klechniowska. Co w pracy ma dla Ciebie największe znaczenie?
Joanna Karczyńska. Oczywiście pomoc, poświęcenie się osobom, które potrzebują mojego wsparcia. Czasem trudne jest dla mnie oddzielenie życia zawodowego od rodzinnego – wciąż się tego uczę. Kluczową dla mnie kwestią, stawiam ją na równi z pomocą podopiecznym jest współpraca z rodzicami. I ludzie, których spotkałam w Fundacji, niezwykła atmosfera – przez 20 lat mojej pracy zawodowej, a pracowałam w instytucjach służby zdrowia oraz placówkach oświaty i pierwszy raz czuję, że to miejsce jest moje. I tu chciałabym pozostać.
A.K. Masz w sobie wiele energii.
J.K. Jestem osobą bardzo otwartą, choć zdaję sobie sprawę, że mogę być postrzegana, jako trzpiot, ktoś chaotyczny i niezorganizowany. W innych ludziach to właśnie tę otwartość cenię najbardziej. Wszystko zaczyna się od rozmowy, często po jej zakończeniu słyszę, że umiem słuchać i mam psychologiczne wyczucie. Jeśli przychodzi do mnie mama z dzieckiem potrzebującym terapii to naszą pracę zaczynam właśnie od rozmowy z mamą. Pracując od wielu lat obserwuję ważną zmianę – mamy są bardziej odważne, świadome, potrafią otwarcie mówić o swoich emocjach. Szukają wsparcia, również w mediach społecznościowych – wymieniają się doświadczeniami, kontaktami. Również bardzo zmieniło się nastawienie oraz wiedza lekarzy rodzinnych. Często słyszę od nich – miałaś rację, ja też zauważyłam to o czym mówiłaś. Lekarze, asystenci konsultując się ze mną, przez pryzmat mojej pracy zawodowej zauważają to co umykało im wcześniej. Jeszcze 10 lat temu nieznajomość specyfiki np. autyzmu wśród lekarzy rodzinnych była problemem. Współpracowałam z lekarzami, którzy byli bardzo otwarci i kiedy potrzebowali konsultacji dzwonili do mnie. Zdarzyło mi się jednak spotkać panią doktor, która powiedziała wprost, że boi się dzieci z autyzmem, ponieważ nie wie jak z nimi postępować. Zawodowo najbardziej spełniam się w terapii dzieci z głębokimi niepełnosprawnościami. Myślę, że wraz ze wzrostem świadomości lekarzy, rodzice stali się bardziej otwarci, wiedzą gdzie szukać pomocy i na co mogą liczyć. Podziwiam tych rodziców, czasami rzucam hasło, możliwości i mówię – chętnie się zaangażuję, ale Pani (mama) też musi chcieć.
A.K. Na jaką przeszkodę we współpracy z rodzicami napotykasz najczęściej?
J.K. Współpraca nie zawsze układa się gładko, czasami przyzwyczajenia, zakorzenione poglądy powodują, że rodzice, opiekunowie boją się zmian, nie chcą słuchać. I na skutek ich obaw i oporu efekty terapii następują o wiele później niż mogłoby to się stać, gdyby zechcieli słuchać. Na przykład wciąż pomijana, bardzo niedoceniana jest wiedza jak ważne jest prawidłowe odżywianie w terapii – i to zarówno dzieci, młodzieży jak i osób dorosłych. To, że w przypadku, kiedy osoba często się krztusi trzeba koniecznie zagęszczać pokarm. Praca logopedy często postrzegana jest stereotypowo, często określa się nas mianem „Pani lustereczko” – dziecko patrzy w lustro i powtarza. Ja poszłam dalej, studia oligofrenopedagogiczne, studia na Akademii Medycznej. To przygotowanie i doświadczenie procentują.
A.K. Z jakim problemem spotykasz się u pacjentów?
J.K. Kiedy pacjent choruje na dystrofię neurogenną i ma problemy z odkrztuszaniem to jest jednoznaczne z zachłystowym zapaleniem oskrzeli i wtedy konieczne jest zagęszczanie pokarmu. Problem żywieniowy jest niedostrzegany, wciąż widzę w szkołach specjalnych czy w domach opieki społecznej, że osoby z takim schorzeniem są nieprawidłowo karmione. To powoduje, że z czasem może dojść do wielu powikłań, pogarszających stan zdrowia. I w konsekwencji prowadzić nawet do śmierci. Bardzo trudno jest zmienić nastawienie do tego problemu.
A.K. Gdybyś miała moc, taką czarodziejską różdżkę co zmieniłabyś jeszcze?
J.K. Uważam, że wciąż wielu niewłaściwych ludzi jest na stanowiskach decyzyjnych – jeśli ktoś nie rozumie problemu, ignoruje go to oczywiście nie ma także ochoty by cokolwiek zmienić. Gdzieś zatracili empatię. Czasem napotykałam na taką ścianę, że niestety nie pozostało mi nic innego tylko odejść.
A.K. Twoje zawodowe marzenie.
J.K. Myślę o doktoracie – higiena jamy ustnej u leżących osób.
A.K. Jesteś postrzegana jako niezwykle silna i aktywna kobieta, która pomimo wielu własnych problemów pomaga innym.
J.K. Ogromne emocje, paradoksalnie doświadczanie ogromu różnych, często trudnych przeżyć innych ludzi pomaga mi bardzo. Taka świadomość, że nie tylko ja mam problemy, że skoro inni mogą sobie poradzić, to mogę i ja. I uświadomienie sobie, że na pewne rzeczy nie mam wpływu. Dla mnie, osoby z niepełnosprawnością pracującej w Fundacji są jej wizytówką, kiedy widzę jak bardzo jesteście otwarci i odważni w pokonywaniu swoich ograniczeń, barier.
Jestem mamą….Jagienki
A.K. Nie ma chyba osoby w Fundacji, która nie znałaby Jagienki – fantastycznej, odważnej dziewczynki. Co najważniejszego przekazałaś Jagnie?
J.K. To, że innym trzeba pomagać, że dobro zawsze wraca. Zarówno Zuzanna, jak i Ty Aniu od dziecka wyrastałyście w tym środowisku, doświadczałyście innych rzeczy niż beztroska sprawnych dzieci. To z rozmów z Zuzanną wiem, że zawsze wiedziała, że osobom z niepełnosprawnością potrzebne jest przede wszystkim godne i normalne podejście. Jagna, zanim jeszcze stała się osobą niepełnosprawną uczyła się w placówce integracyjnej, intuicyjnie chciałam by doświadczyła tego, że spotka tam osoby które też chcą się bawić.
Ona już w przedszkolu chętnie bawiła się z dziećmi na wózku, a jej najlepszym przyjacielem był Łukasz, chłopiec z zespołem Downa. Oswoiła się z niepełnosprawnością i teraz ma to ogromne znaczenie. Choroba nowotworowa to niewiadoma ale jestem pewna, że Jagna sobie poradzi. Zdajemy sobie sprawę , że nigdy nie odzyska pełnej sprawności, Jagna nie ma kompleksów, będąc tutaj w Fundacji wchodzi w bliskie relacje choćby z Małymi Mustangami. Jest koszykarką i kocha to. Docenia to, że ona wciąż może chodzić. Mój mąż Przemek jest stomatologiem – Jagna wie , że jeśli pacjent zadzwoni, że pilnie potrzebuje pomocy to nie ma znaczenia, że jest to np. niedziela. Myślę, że to, że Jagna obserwuje naszą pracę pozwala jej na szersze spojrzenie. Jest bardzo samodzielna, ma silne poczucie niezależności. Mówi mi np. mama nie pomagaj mi, bo nie umiesz. Jagna czasami mówi, że ma w domu własną Akademię Życia. Chętnie wyjeżdża, także na kolonie. W te wakacje po raz kolejny wzięła udział w Koloniach Małych Odkrywców. Już w ubiegłym roku zapowiadała, że pojedzie na nie jako wolontariuszka. Kocha zwierzęta, na tym etapie jednak nie wie jeszcze kim będzie. Ale jestem pewna, że jakikolwiek zawód wybierze będzie on „blisko ludzi”. Może lekarz, może terapeuta. Wierzę, że wybierze najlepiej dla siebie.
Dla mnie, Matki moje pojawienia się w Fundacji to był kamień z serca! Robicie fantastyczne rzeczy, dajecie Mamom siłę i wsparcie. Kiedyś podejście do niepełnosprawności było inne, często najbliżsi sąsiedzi nie wiedzieli, że tuż obok mieszka osoba niepełnosprawna intelektualnie czy ruchowo. Niepełnosprawność postrzegano jako wielkie nieszczęście. To się zmienia, ale dla osób starszych, z pokolenia mojej Mamy to nadal trudne. Kiedy przyjeżdża do mnie w odwiedziny, zabieram ją na mecze Mustangów – koszykówki na wózkach. Podczas wspólnych spacerów spotykam Ciebie, Asię, Maćka, chłopaków z Aktywnej i opowiadam jej jacy jesteście wyjątkowi. Dla mnie jesteście wizytówką Fundacji! Cieszę się, że jesteśmy częścią Fundacji, przekazując PODAJ DALEJ.
Z Joanną Karczyńśką, neurologopedą w Fundacji PODAJ DALEJ, Mamą Jagienki rozmawiała Anna Klechniowska
